Come molte regioni europee, anche la contea croata del Međimurje, a nord di Zagabria, registra da anni un crescente bisogno di cure palliative. La popolazione invecchia e il progresso della medicina allontana sempre di più l’orizzonte della morte. Accompagnare una persona nelle ultime fasi della vita non è più un processo che dura settimane o mesi, ma sempre più spesso anni. 

Per far fronte a questo bisogno, l’ospedale pubblico di Čakovec, principale città del Međimurje, ha deciso di istituire un reparto di cure palliative e nel farlo, ha fatto appello ad un progetto europeo, Pali Care, che tra il 2024 e il 2026 ha messo a disposizione di un consorzio croato-sloveno circa 688mila euro di fondi europei tramite il programma Interreg Croazia-Slovenia principalmente per formare il personale medico sanitario e creare materiali didattico formativi.

Abbiamo intervistato Renata Bermanec, infermiera e coordinatrice per le cure palliative nella regione del Međimurje al Centro sanitario di Čakovec (Dom zdravlja Čakovec, che sviluppa le cure palliative già dal 2013), e Tadeja Gotar, project manager presso l’Associazione slovena di hospice (Slovensko društvo Hospic), la principale ONG slovena in materia e uno dei partner del progetto assieme all’ospedale di Murska Sobota in Slovenia. 

Qual è la sfida principale che il progetto ha cercato di affrontare?

Renata Bermanec, Dom zdravlja Čakovec

Renata Bermanec: Nel Međimurje, che conta circa 120mila abitanti, muoiono ogni anno circa 1.300 persone, e almeno la metà di loro ha bisogno di qualche forma di cure palliative. Oggi ne seguiamo 500 grazie alla nostra équipe mobile di medici e infermieri che si recano a domicilio e nelle case di riposo: è un buon risultato, ma mancano ancora psicologi, assistenti sociali, team interdisciplinari. Il personale non è sufficiente. Grazie al progetto oggi abbiamo un reparto dedicato all’ospedale di Čakovec, anche se con pochi letti. Inoltre ha contribuito ad aumentare la consapevolezza sociale su questi temi.

Tadeja Gotar: Lo stesso vale in Slovenia. La nostra associazione, che conta 12 unità regionali sul territorio nazionale, integra il sistema pubblico laddove le esigenze dei pazienti in fin di vita e dei loro familiari superano i servizi disponibili. In Slovenia, le cure palliative non occupano ancora uno spazio sufficiente nei programmi di istruzione formale, sebbene esistano diverse opportunità formative per vari profili professionali, dai corsi opzionali e un programma di master alla formazione professionale specialistica. Gli aspetti clinici sono generalmente trattati in modo più approfondito, mentre la comunicazione, il sostegno emotivo e la dimensione relazionale non sono ancora integrati in modo sufficientemente sistematico. Per questo il progetto ha puntato molto sulla formazione.

Cosa chiedevano i professionisti quando avete rilevato i loro bisogni formativi?

Tadeja Gotar, Slovensko društvo Hospic

Renata: Tutti, senza eccezioni, hanno citato la comunicazione: come dare cattive notizie, come parlare con le famiglie, come gestire situazioni emotivamente molto intense. E poi il sostegno a se stessi. Chi lavora in cure palliative vive quotidianamente con la sofferenza altrui, e ha bisogno di strumenti per reggere quel peso. Da lì abbiamo costruito i moduli formativi, partendo dai bisogni reali e il progetto ci ha permesso anche di andare a Graz a vedere come funziona il reparto locale di cure palliative e il loro team mobile. 

Tadeja: Le cure palliative sono una disciplina olistica. Oltre all’approccio medico è necessario il sostegno psico-sociale, anche quello spirituale. Si tratta di una disciplina sempre più importante perché la popolazione invecchia, non solo qui ma in tutta Europa. Inoltre è cambiato il nostro approccio alla morte, in passato, le persone morivano più spesso a casa, circondate dalla famiglia e dalla comunità; oggi, invece, molti anziani trascorrono l’ultimo periodo della loro vita in case di riposo o in altre strutture assistenziali. La gente è impegnata, c’è meno sostegno perché si muoia in casa e la morte è diventata un tabù.

Perché secondo voi la morte è diventata un tabù nella società europea contemporanea?

Renata: La società è cambiata profondamente. In passato la morte era parte della vita quotidiana: si moriva in casa, si preparava il funerale in famiglia, i bambini partecipavano. Oggi tendiamo ad allontanare tutto ciò che evoca sentimenti negativi. Ci sono bambini a cui i genitori impediscono di andare ai funerali per “proteggerli”. Ma escludere i bambini dalla morte significa escluderli dalla vita. Se la consideriamo una cosa normale, può portare anche sentimenti di amore, di cura, di vicinanza. È necessario rendere nuovamente la morte una cosa normale.

Tadeja: Lo vediamo ogni giorno nel nostro lavoro. Le famiglie ci chiamano solo quando non ce la fanno più, per esempio quando la chemioterapia è finita e non sanno cosa fare. Ritardano la chiamata perché temono che chiedere aiuto significhi “sancire” la morte del loro caro. È un meccanismo difensivo comprensibile, ma a causa di questo ritardo, il paziente e i suoi cari spesso perdono tempo prezioso, durante il quale potrebbero ricevere sostegno, parlare delle proprie volontà, risolvere questioni in sospeso ecc. Parlare di più della morte — anche per conoscere i desideri di ciascuno — è importante tanto quanto sviluppare i servizi.

Le cure palliative sono spesso associate agli ultimi giorni di vita. È ancora così?

Tadeja: Si tratta di una percezione diffusa, ma troppo limitata. Le cure palliative vanno oltre l’assistenza prestata negli ultimi giorni di vita e possono iniziare molto prima nel decorso di una malattia incurabile, in stadio avanzato o che limita l’aspettativa di vita. Con il progredire della malattia, l’obiettivo dell’assistenza cambia gradualmente: si passa da trattamenti mirati alla guarigione o al controllo della malattia alla qualità della vita, al benessere e al sostegno. L’accompagnamento in hospice è solitamente associato alla fase terminale della malattia e al sostegno sia per la persona in fin di vita che per i suoi familiari, e tale sostegno può continuare per la famiglia nel periodo del lutto.

Renata: Negli Stati Uniti i termini “hospice” e “assistenza in hospice” indicano un servizio che fornisce assistenza a domicilio e si riferisce agli ultimi sei mesi di vita (ed emergono problemi quando il periodo si estende oltre i sei mesi). In Croazia parliamo quasi esclusivamente di cure palliative, e l’hospice rappresenta un’istituzione, uno dei luoghi in cui vengono fornite tali cure. E penso sia giusto così, perché la medicina progredisce: persone che una volta avevano sei mesi di vita oggi ne vivono cinque anni. Il percorso si allunga, e i bisogni cambiano nel tempo.

Cosa rimane, alla fine del progetto?

Renata: Due anni fa, presso il Centro Sanitario di Čakovec e l’Associazione “Aiuto per gli incurabili” (Pomoć neizlječivima) avevamo un solo coordinatore del sistema di cure palliative e un’unica équipe mobile (composta da un medico e un infermiere). Oggi, presso l’ospedale di Čakovec, abbiamo due coordinatori, due équipe mobili (composte da due medici e due infermieri) e un reparto di cure palliative con due medici e più di sei infermieri e operatori socio-sanitari. È un risultato concreto. I materiali formativi resteranno accessibili in croato e sloveno, e speriamo che altri professionisti possano usarli.

Tadeja: Per noi il valore più grande è la collaborazione transfrontaliera. Le sfide sono le stesse da entrambi i lati del confine, e confrontarsi con chi lavora in un sistema diverso aiuta a vedere le cose con occhi nuovi. È qualcosa che vorremmo continuare anche oltre il progetto.