(Originariamente pubblicato da Balkan Insight).

Ci è voluto quasi un anno intero perché una paziente oncologica croata passasse dai primi sintomi gravi alla diagnosi e all’inizio della terapia. La 58enne, che ha parlato con BIRN in forma anonima, ha notato difficoltà a respirare e perdita di peso a gennaio dello scorso anno. Aveva spesso la febbre. Più volte, per mesi, il suo medico di base ha liquidato i sintomi come segnali di ansia o menopausa.

Dopo essere stata convinta dalla nuora, ha finalmente insistito per ulteriori esami e ha ottenuto una prescrizione per una radiografia polmonare. Quando finalmente è stata eseguita, l’esame ha mostrato una possibile massa. A quel punto, era già agosto. Una successiva TAC ha confermato la probabile natura maligna della massa: c’era urgente bisogno di una visita pneumologica in ospedale per sottoporsi alla biopsia.

Tuttavia, l’appuntamento è arrivato solo per novembre. Sapendo che sarebbe potuto essere troppo tardi, la nuora ha fatto di tutto per trovarne uno a fine agosto, ma i risultati sono arrivati solo dopo un altro mese e mezzo dopo. A seguito di una PET-TC più dettagliata, l’équipe oncologica ha finalmente potuto decidere il trattamento. Attualmente la paziente sta lottando contro un cancro ai polmoni.

La sua esperienza non è insolita in Croazia. Le denunce dei malati oncologici alle istituzioni e alle organizzazioni civili che si occupano dei diritti dei pazienti raccontano tutte storie simili: lunghi tempi di attesa per appuntamenti ed esami e di conseguente assistenza sanitaria inadeguata.

Secondo le statistiche più recenti, Ungheria e Croazia hanno i più alti tassi di mortalità per cancro nell’UE. I tumori più letali in Croazia sono il cancro del colon-retto e quello ai polmoni. Sebbene siano molteplici i fattori coinvolti, tra cui l’elevata incidenza di nuovi casi di cancro in Croazia per popolazione, diverse ricerche affermano che uno dei maggiori fattori che contribuiscono all’elevata mortalità è solitamente la limitata disponibilità di un’assistenza sanitaria adeguata e tempestiva.

“Il problema principale in Croazia è il tempo perso prima che ai pazienti venga finalmente diagnosticato un cancro e possano iniziare il trattamento”, afferma Ivica Belina, presidente della Coalizione delle Associazioni per la Sanità, un’organizzazione di pazienti che si concentra sul miglioramento delle condizioni di assistenza sanitaria.

Questa è anche la principale causa di reclami per problemi di salute al Difensore civico della Repubblica di Croazia. Nel 2024, il rapporto del Difensore civico affermava che “gravi esempi di violazioni del diritto alla salute mostrano numerosi problemi a livello sistemico, tra cui la mancanza di attenzione ai pazienti e il rigido formalismo in materia di assicurazione sanitaria”.

I pazienti oncologici, prosegue il rapporto, “spesso non riescono a sottoporsi ai controlli sanitari in tempo e, in alcuni casi, devono organizzare autonomamente i propri trattamenti”.

Sembra inoltre che la situazione non stia migliorando. Il numero delle denunce ufficiali è aumentato negli ultimi anni, passando da 281 nel 2018 a oltre 500 nel 2025.

Disponibilità limitata di nuovi farmaci

Uno dei fattori più importanti legati a migliori risultati in termini di sopravvivenza è l’importo che il governo è disposto a spendere per i trattamenti contro il cancro. Le differenze di bilancio sanitario nell’UE supportano ampiamente questa teoria. Secondo la panoramica 2025 sui dati relativi agli esiti oncologici in Europa della Federazione Europea delle Industrie e delle Associazioni Farmaceutiche (EFPIA), molti paesi dell’Europa centrale e orientale, tra cui la Croazia, spendono meno di 150 euro pro capite per i trattamenti contro il cancro, rispetto a paesi come Belgio, Germania o Francia, dove l’importo pro capite è compreso tra 315 e 425 euro.

A fare la differenza sono anche nuovi trattamenti contro il cancro che possono prolungare la vita: negli ultimi due decenni, ad esempio, l’immunoterapia e nuove linee di farmaci come gli inibitori di CDK 4/6 e della tirosin-chinasi, che bloccano la divisione e la crescita delle cellule tumorali, o i coniugati farmaco-anticorpo che, in combinazione con la chemioterapia, utilizzano anticorpi monoclonali per colpire specificamente le cellule tumorali.

Secondo il rapporto dell’EFPIA, dal 1995, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato quasi 200 nuovi farmaci antitumorali e oltre 300 nuove “indicazioni” mediche (ovvero le ragioni approvate per l’uso di tale farmaco) per farmaci già approvati. Tuttavia, l’applicazione di questi nuovi farmaci varia notevolmente all’interno dell’UE. Mentre Germania, Austria, Svizzera e Francia sono leader nell’adozione di nuovi farmaci nella pratica clinica, la Croazia è tra i paesi in ritardo nella disponibilità di farmaci oncologici, significativamente al di sotto della media UE.

Inevitabilmente, la disponibilità di nuovi farmaci è strettamente correlata all’entità del bilancio sanitario di un Paese, poiché molti di questi medicinali arrivano a costare migliaia di euro a ciclo di trattamento.

In uno dei reclami ricevuti dalla Coalizione delle Associazioni nel Settore Sanitario all’inizio di quest’anno, la figlia di una paziente affetta da carcinoma mammario metastatico ha espresso frustrazione per il fatto che alcuni farmaci antitumorali, sebbene inclusi nell’elenco dei farmaci coperti dalla Cassa Malattia Croata, siano approvati solo per un numero molto limitato di indicazioni (ovvero un insieme di condizioni altamente specifiche e ristrette) e solo in circostanze molto rigorose.

BIRN ha esaminato i rapporti della Cassa Malattia Croata (HZZO – Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje) sulla frequenza con cui nuovi farmaci antitumorali e nuove domande per farmaci già approvati sono stati inclusi nel cosiddetto elenco di base dei farmaci coperti dalla Cassa. L’anno scorso, ad esempio, sette nuovi farmaci oncologici sono stati inclusi nell’elenco e cinque farmaci hanno ottenuto nuove indicazioni, tra cui cinque nuove indicazioni per l’anticorpo monoclonale pembrolizumab (Keytruda), ormai ampiamente utilizzato ed efficace. Per questo particolare farmaco, HZZO ha speso la cifra più elevata nel 2024, circa 95 milioni di euro.

Tuttavia, l’elenco delle richieste respinte è ancora più lungo e include 16 farmaci antitumorali o nuove indicazioni respinti nel 2025, che seguono i 12 rifiuti del 2024. Tra questi, probabilmente il miglior esempio della riluttanza a finanziare trattamenti con nuovi farmaci costosi, ma efficaci è Enhertu, un coniugato anticorpo-farmaco che combina l’anticorpo monoclonale trastuzumab e l’inibitore deruxtecan.

Il trastuzumab è già un farmaco ampiamente utilizzato da solo, noto con il nome di Herceptin, che si lega alla proteina HER2, che stimola la crescita delle cellule tumorali. La proteina HER2 è presente a livelli più elevati in circa un quinto dei tumori gastrici e in un quarto dei tumori al seno, e a livelli più bassi in circa la metà dei restanti tumori al seno. Livelli elevati di HER2 sono prodotti anche in alcuni tumori polmonari. Quando il trastuzumab si lega alla proteina HER2, attiva il sistema immunitario. Una volta che ciò accade, l’altro componente di Enhertu, l’inibitore deruxtecan, è progettato per uccidere le cellule tumorali bloccando un enzima specifico coinvolto nella loro produzione.

Come dimostrano numerose ricerche, la combinazione rende questa terapia mirata efficace nel prolungare la vita dei pazienti con tumore metastatico o ricorrente positivo per HER2, soprattutto quando il trastuzumab da solo non riesce a bloccare il tumore.

In Croazia, Enhertu è nella lista HZZO per una sola indicazione: il trattamento del tumore al seno localmente avanzato o metastatico HER2-positivo, non operabile, in pazienti precedentemente trattate con trastuzumab e chemioterapia. L’anno scorso, HZZO ha respinto una richiesta di utilizzo di Enhertu per il carcinoma mammario metastatico che produce solo livelli di HER2 bassi e ultrabassi sulla sua superficie.

È stata respinta anche una richiesta di utilizzo di questo farmaco come seconda linea terapeutica per il carcinoma polmonare non a piccole cellule avanzato. Entrambe queste indicazioni sono elencate sul sito dell’EMA, insieme all’indicazione per il carcinoma gastrico avanzato HER2-positivo o per il carcinoma della giunzione gastro-esofagea. Il rifiuto è stato giustificato citando il prezzo elevato del farmaco.

Altri esempi di farmaci rifiutati includono Trodelvy, che, secondo l’EMA, ha mostrato miglioramenti significativi nella sopravvivenza globale nei pazienti con carcinoma mammario triplo negativo metastatico; Zejula, utilizzato nelle donne con carcinoma ovarico avanzato; ed Elrexfio per il trattamento del mieloma multiplo quando il tumore si è ripresentato e non risponde al trattamento.

Al contrario, nella vicina Slovenia tutti i farmaci e le indicazioni sopra menzionati sono coperti dal fondo sanitario nazionale.

E poi ci sono ulteriori difficoltà amministrative. Per i farmaci oncologici più costosi inclusi nell’elenco HZZO, i pazienti necessitano di una prescrizione da parte di un oncologo, dopodiché devono attendere l’approvazione del comitato di esperti nominato dall’ospedale. Questo comporta il rischio di posticipare l’inizio del trattamento. La procedura è molto più rapida in molti paesi dell’UE, dove gli oncologi possono semplicemente descrivere il farmaco approvato dalla cassa nazionale di assicurazione sanitaria.

L’altro problema che si aggiunge alla minore disponibilità di farmaci avanzati in Croazia è che molte delle nuove terapie mirate agiscono solo su specifiche mutazioni genetiche tumorali. Mentre alcuni biomarcatori vengono analizzati durante la biopsia standard dei tumori, per molti altri è necessario eseguire una profilazione genetica più complessa. Nel 2024, l’HZZO ha finanziato la profilazione genetica completa per 1.325 pazienti oncologici con un costo di 2,47 milioni di euro, il che significa che l’opportunità di alcune terapie mirate geniche specifiche è stata offerta solo ad una piccolissima parte di tutti i pazienti oncologici. L’ultima stima disponibile per la Croazia indica che nel 2023 si sono verificati 26.736 nuovi casi di cancro all’anno (esclusi i casi di tumore della pelle non melanoma).

Tempi di attesa notoriamente lunghi

Il secondo fattore significativo che contribuisce alla limitata assistenza sanitaria per i pazienti oncologici sono le liste d’attesa incredibilmente lunghe per procedure diagnostiche ed esami, un problema persistente in tutto il sistema sanitario croato.

Una paziente affetta da una forma di cancro particolarmente aggressiva e con urgente bisogno di una scansione cerebrale avrebbe dovuto attendere un anno dopo la prescrizione: solo dopo il reclamo presentato dal marito al Difensore Civico e all’ospedale, la scansione è stata riprogrammata in tempi ragionevoli.

“Le lunghe liste d’attesa sono la ragione principale per cui così tante persone cercano di usare le proprie conoscenze per ottenere un semplice appuntamento o esame”, afferma Ivana Kalogjera, presidente della stessa ONG “Nismo Same“, diventata famosa per un progetto che ha organizzato oltre 32.000 corse in taxi gratuite per le donne sottoposte a radioterapia o chemioterapia.

In teoria, i pazienti oncologici dovrebbero ricevere una richiesta urgente per le scansioni. Sebbene questo sia il caso in alcuni ospedali del paese, Kalogjera afferma che per ogni dieci donne che si sono rivolte alla loro organizzazione in cerca di aiuto, nove hanno ammesso di aver dovuto ricorrere a conoscenze per accedere a cure tempestive per la loro malattia.

Un problema ancora più grande sono le lunghe liste d’attesa per gli esami diagnostici iniziali, come l’ecografia o la risonanza magnetica, che potrebbero aiutare a diagnosticare la malattia in tempo.

I tempi di attesa per gli esami diventano a volte assurdi e possono variare significativamente tra le regioni del paese. Secondo una recente analisi condotta da una clinica privata e ampiamente condivisa dai media croati, presso l’Ospedale Clinico di Osijek, nella terza città più grande della Croazia, la lista d’attesa per un’ecografia mammaria era di 259 giorni, mentre la visita di controllo per un cardiologo nell’ospedale pubblico di Spalato, la seconda città più grande della Croazia, ha raggiunto i 725 giorni.

Secondo la stessa analisi, nelle contee di Sisacko-moslavacka e Splitsko-dalmatinska, il tempo medio di attesa per una risonanza magnetica cerebrale è di quasi 270 giorni.

Sebbene le liste d’attesa possano essere consultate online sul sito web della cassa malati, i risultati della ricerca spesso non corrispondono alla situazione reale. Ad esempio, il tempo di attesa per la visita dermatologica di un neo sospetto è indicato tra i 26 e i 41 giorni, ma in realtà, come appreso da BIRN, una visita è stata programmata sei mesi dopo la richiesta iniziale.

Il disservizio pubblico arricchisce il settore privato

Disperati, i pazienti finiscono spesso per pagare le ecografie nelle cliniche private. Paradossalmente, mentre il sistema sanitario pubblico è in difficoltà, gli ospedali privati prosperano, con la benedizione del governo.

Attualmente, circa il 20% dei medici in Croazia ha l’autorizzazione per la doppia professione, ovvero lavora contemporaneamente nel settore pubblico e privato, come rivelato di recente dal Ministro della Salute Irena Hrstić. Questo fatto è spesso citato tra le ragioni principali delle interminabili liste d’attesa negli ospedali pubblici. In base ad una nuova direttiva per gli ospedali, entrata in vigore a inizio anno, il Ministero della Salute ha vietato ai medici impiegati nel settore pubblico e specializzati in una particolare procedura medica di eseguirla in studi privati se la loro struttura di riferimento ha una lista d’attesa superiore a 120 giorni.

Tuttavia, mentre si cerca di trovare una soluzione a questo problema, sembra che siano state proprio le azioni del governo ad aggravarlo.

“L’HZZO paga cliniche private per gestire gran parte degli esami diagnostici, il che contribuisce al fatto che molti specialisti hanno iniziato a lavorare anche nel settore privato”, spiega Belina della Coalizione delle Associazioni per la Sanità.

L’anno scorso, l’HZZO ha firmato 309 contratti con istituti e studi sanitari privati per diversi servizi sanitari per i cittadini, per un costo di 95 milioni di euro. Gli esami più comuni sono stati la risonanza magnetica e l’ecografia mammaria e addominale. Quasi 19 milioni di euro sono stati destinati alla Radiochirurgija Zagreb, una grande clinica privata specializzata nella cura del cancro. Quasi 17 milioni di euro sono stati versati alla Poliklinika Medikol, un’altra istituzione privata che tuttora possiede gli unici dispositivi PET/CT in contee densamente popolate come la Primorsko-goranska o la Splitsko-dalmatinska. Questi dispositivi, di proprietà del Gruppo Medikol, si trovano all’interno degli ospedali pubblici di Fiume e Spalato e sono stati parzialmente finanziati con il contributo del governo.

A settembre, Medikol ha avviato la prima fase di costruzione del Centro Medico Medikol (MCM) a Zagabria, descritto come il più grande del suo genere in Croazia e dichiarato di importanza nazionale dal governo croato. Una volta completato, darà lavoro a oltre 500 persone. Questo solleva un’altra domanda: in che modo questo centro e i suoi nuovi posti di lavoro influenzeranno gli ospedali pubblici, già alle prese con lunghe liste d’attesa a causa della mancanza di personale?

Pasticci burocratici

Come se i pazienti oncologici non avessero già abbastanza problemi a districarsi nel travagliato sistema sanitario croato, le loro difficoltà sono spesso amplificate da problemi amministrativi di lunga data. Quanto possano diventare assurdi questi ultimi è descritto al meglio da una recente storia raccontata a BIRN da una paziente della città di Sisak.

Alla paziente, che ha preferito rimanere anonima, è stato diagnosticato un tumore al seno alla fine del 2024. Dopo l’intervento chirurgico e la chemioterapia, le sono stati prescritti 15 trattamenti di radioterapia ed è stata indirizzata alla città più vicina dove potevano essere eseguiti: Zagabria. A quel punto, tuttavia, a causa del numero molto limitato di acceleratori lineari funzionanti per la radioterapia nella capitale croata, il primo appuntamento disponibile a Zagabria per lei era a settembre 2025. Nel 2024, la Croazia ha acquisito 21 nuovi acceleratori lineari dai fondi UE, ma a Zagabria la fase di implementazione si è protratta per tutto l’anno.

Poiché l’oncologo ha affermato che la radioterapia doveva essere eseguita entro giugno per essere efficace, la paziente è stata costretta a sottoporsi a questa procedura a Fiume, a oltre 200 chilometri dal suo luogo di residenza. Tuttavia, l’HZZO si rifiuta di coprire anche solo una parte delle spese di viaggio, affermando che non si possa dimostrare che la radioterapia non fosse disponibile a Zagabria.

Secondo il rapporto dell’Ombudsman, queste sono situazioni comuni per le persone che vivono lontano dalle grandi città croate e, di conseguenza, molti pazienti semplicemente non hanno la capacità di districarsi in questa complessa logistica, soprattutto a causa delle loro precarie condizioni di salute.

“Quello che possiamo osservare è che i pazienti più anziani sono particolarmente vulnerabili: i loro problemi di salute vengono spesso ignorati e attribuiti all’età avanzata”, ha dichiarato a BIRN Ana Tretinjak dell’ufficio dell’Ombudsman.

Non aiuta il fatto che un Paese con meno di 4 milioni di cittadini abbia una carenza di 300 medici di base, secondo il Coordinamento della Medicina di Famiglia Croata. Oltre a ciò, i croati generalmente non sono particolarmente proattivi quando si tratta di sottoporsi a esami preventivi. Solo il 25% dei cittadini over 50, ad esempio, ha risposto all’appello nazionale per il test preventivo del sangue nelle feci, un semplice esame che può indicare un possibile tumore del colon-retto. “Nonostante la complessità dei fattori coinvolti, direi che la causa principale dell’elevata mortalità per cancro è la scarsa organizzazione del sistema sanitario a tutti i livelli, che spesso si traduce nell’assenza di supporto per i pazienti che non sono sicuri delle loro opzioni di trattamento e dei loro diritti”, spiega Belina.